- 3 ఏళ్ల బైరాన్ అరుదైన ఎముక వ్యాధి కారణంగా వంద పగుళ్లు కలిగి ఉన్నాడు, కాని అతను ముఖం మీద చిరునవ్వుతో పోరాడుతాడు! - జీవనశైలి & ఆరోగ్యం - ఫాబియోసా
లిటిల్ బైరాన్ పోరాటం
లిటిల్ బైరాన్ పోరాటం
మొదటి చూపులో, మూడేళ్ల బైరాన్ బాక్స్టర్ సాధారణ పసిబిడ్డలా కనిపిస్తాడు. అతను చాలా నవ్విస్తాడు మరియు అతను తన తమ్ముడితో ఆడటం ఇష్టపడతాడు. బైరాన్ ఇతర పిల్లల నుండి భిన్నంగా ఉంటుంది, అతని ఎముకలు చాలా పెళుసుగా తయారయ్యే అతని అరుదైన జన్యు పరిస్థితి అతని చిన్న చేతి తరంగంతో విరిగిపోవచ్చు.
బైరాన్ తో జన్మించాడు ఆస్టియోజెనిసిస్ ఇంపెర్ఫెక్టా (OI) , బాగా పిలుస్తారు పెళుసైన ఎముక వ్యాధి . అతని తల్లిదండ్రుల ప్రకారం, బాలుడికి ఇప్పటికే వంద పగుళ్లు ఉన్నాయి, మరియు అతను పుట్టకముందే వాటిని పొందడం ప్రారంభించాడు.
ఇంకా చదవండి: ఆమె ఉత్కంఠభరితమైన ప్రదర్శనల సమయంలో ఆమె అపారమైన ప్రేక్షకులకు దగ్గరగా ఉండటానికి వీల్ చైర్ నుండి పైకి వస్తుంది.
బైరాన్ పరిస్థితి యొక్క తీవ్రమైన రూపాన్ని కలిగి ఉంది, కాబట్టి అతను మరియు అతని తల్లిదండ్రులు పగుళ్లు వచ్చే ప్రమాదాన్ని తగ్గించడానికి అతను చేసే ప్రతి పని గురించి అదనపు జాగ్రత్త వహించాలి.
పెళుసైన ఎముక వ్యాధికి చికిత్స లేనప్పటికీ, దాని బారిన పడిన వారి జీవన ప్రమాణాలను మెరుగుపరిచే చికిత్సలు ఉన్నాయి. లిటిల్ బైరాన్ తన ఎముకలను బలోపేతం చేయడానికి కషాయాలను పొందుతున్నాడు మరియు అతని తల్లిదండ్రులు ఇన్స్టాగ్రామ్లో రాశారు, ఈ చికిత్స ఇప్పటివరకు విజయవంతమైంది.
అతని పరిస్థితి కొన్ని పరిమితులతో వచ్చినప్పటికీ, బైరాన్ అతని ముఖంలో ఎప్పుడూ చిరునవ్వు ఉంటుంది! అతని బలమైన పాత్ర అతన్ని సోషల్ మీడియా స్టార్గా మార్చింది ఇన్స్టాగ్రామ్ , ఫేస్బుక్ , మరియు యూట్యూబ్ .
బైరాన్ చికిత్స కొనసాగుతుందని మేము ఆశిస్తున్నాము మరియు అతను పూర్తి జీవితాన్ని గడపగలడు!
పెళుసైన ఎముక వ్యాధి అంటే ఏమిటి?
పెళుసైన ఎముక వ్యాధి, శాస్త్రీయంగా ఆస్టియోజెనిసిస్ ఇంపెర్ఫెక్టా (OI) గా పిలువబడుతుంది, ఇది చాలా అరుదైన జన్యు రుగ్మత, ఇది చాలా పెళుసైన ఎముకలకు కారణమవుతుంది. ప్రకారం నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ హెల్త్ (NIH) , ఈ పరిస్థితి ప్రపంచవ్యాప్తంగా 100,000 మందికి 6 లేదా 7 మందిని ప్రభావితం చేస్తుంది.
joshya / Shutterstock.com
పెళుసైన ఎముక వ్యాధి యొక్క లక్షణాలు రకాన్ని బట్టి తీవ్రతతో ఉంటాయి.
తేలికపాటి సందర్భాల్లో, ఈ క్రింది సంకేతాలు మరియు లక్షణాలు ఉండవచ్చు ( WebMD ప్రకారం ):
- తక్కువ లేదా ఎముక వైకల్యం;
- పగుళ్ల సంఖ్య కొన్ని నుండి చాలా వరకు ఉంటుంది;
- ప్రభావితమైన వారు సాధారణంగా సగటు (లేదా సగటు కంటే కొంచెం తక్కువ) ఎత్తు కలిగి ఉంటారు;
- జీవితంలో తరువాత వినికిడి లోపం;
- యుక్తవయస్సు తర్వాత తక్కువ పగుళ్లు.
అమవాశ్రీ పాక్దారా / షట్టర్స్టాక్.కామ్
తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, ఈ క్రింది సంకేతాలు మరియు లక్షణాలు ఉండవచ్చు:
- జీవితకాలంలో డజన్ల నుండి వందల ఎముక పగుళ్లు, ఇది మొదట పుట్టుకకు ముందే ప్రారంభమవుతుంది;
- వక్ర వెన్నెముక మరియు అసాధారణంగా ఆకారంలో ఉన్న కాళ్ళు మరియు పక్కటెముక వంటి తీవ్రమైన ఎముక వైకల్యం;
- శ్వాస సమస్యలు.
వ్యాధికి నివారణ లేనప్పటికీ, చికిత్సలు OI ఉన్నవారికి మంచి జీవితాన్ని గడపడానికి సహాయపడతాయి. ఎముక బలాన్ని మెరుగుపరిచే మందులు, బలహీనమైన అవయవాలకు కలుపులు, అమర్చిన రాడ్లు, శారీరక చికిత్స మరియు పెళుసైన దంతాల కోసం దంతాల పని వీటిలో ఉండవచ్చు.
బైరాన్ మరియు ఇతర పిల్లలు మరియు పెళుసైన ఎముక వ్యాధి ఉన్న పెద్దలు ప్రతిరోజూ ఎత్తుపైకి పోరాడుతున్నారు. ఈ ప్రజల జీవితాలను మెరుగుపర్చడానికి పరిశోధకులు మెరుగైన చికిత్సలతో ముందుకు వస్తారని మేము ఆశిస్తున్నాము.
ఇంకా చదవండి: 'మేడ్ ఆఫ్ గ్లాస్': ముగ్గురితో కూడిన ఈ కుటుంబం వారి శరీరాల్లో 600 కి పైగా విరిగిన ఎముకలను అనుభవించింది, కాని ప్రేమ వారి హృదయాలను బలంగా ఉంచుతుంది